Veintidós organizaciones de pacientes de hemofilia y representes de instituciones reguladoras del continente americano se reunieron en Panamá en busca de consensos sobre el tipo de tratamiento que debe promoverse en la región para esta enfermedad rara a la luz de los avances médicos.

Se trata de un ejercicio inédito de “escuchar a todos los involucrados, quienes tienen la posibilidad de hacer una incidencia en alguien que tome una decisión” de políticas públicas, dijo a Efe el coordinador general de la Coalición de las Américas, el venezolano César Garrido.

Ha habido cambios “drásticos” en la forma de tratar la hemofilia, una enfermedad rara que se calcula afecta a 60.000 personas en Centro y Suramérica, argumentó el experto.

“En los últimos 4 años hemos pasado a productos de vida extendida, que son monoclonales, que no se trasfunden de forma endovenosa si no subcutáneo y ese significa una mejora en la calidad de vida del paciente. Hemos pasado a pensar ya en la terapia génica, en pensar en la cura de la hemofilia”, explicó.

Todo ese nuevo panorama “hace que las organizaciones de pacientes y sus tratantes tienen que ver cómo se articulan frente a esa oferta en medio de la competencia (con) las enfermedades huérfanas, las enfermedades raras, siendo la hemofilia una de las raras menos raras”, añadió.

En esta reunión de dos días, se tuvo la idea de “escuchar y ser escuchado. Por primera vez, vamos a escucharnos, vamos a proponernos, vamos a aterrizamos y podremos tener una declaratoria final de cómo debe ser el tratamiento de la hemofilia en un mundo que ha cambiado drásticamente”, aseveró Garrido.

El experto recalcó “actualmente se estima que deberían haber 60.00 personas con hemofilia en lo que llamamos Centroamérica y Suramérica”.

“Bajo ese número (de 60.000) hay un subregistro. Hay solamente diagnosticado 54 % de ellos. Esa es una cifra impactante”. La región también tiene una menor disponibilidad de medicamentos para el tratamiento en comparación con otras regiones como Europa, algo que puede deberse al subregistro de afectados, explicó Garrido.

La hemofilia es una enfermedad hereditaria que se caracteriza por un defecto de la coagulación de la sangre debido a la falta de uno de los factores que intervienen en ella, y que se manifiesta por una persistencia de las hemorragias.

Un paciente no tratado adecuadamente puede registrar “hasta 52 sangrados en un año”, y “lo totalmente ideal es lo que sucede ya en varios países: que el individuo tiene 2 o 0 sangrados al año” y puede llevar una vida normal.

“La portadora de la hemofilia es la madre, ella lo va a dejar en herencia a los hijos, niñas o niños, y las hembras pueden ser portadoras”, precisó el coordinador general de la Coalición de las Américas.

La Coalición de las Américas es una agrupación autónoma que tiene entre sus metas mejorar los indicadores de tratamiento integral conforme a los lineamientos de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), así como la calidad de vida e influencia de esta comunidad”, según indica su página web-

También busca aumentar el registro de pacientes de homifilia de cada país, con un diagnóstico preciso y detallado de las deficiencias hemorrágicas hereditarias, así como promover la unificación de las políticas de salud pública de la región y lograr incidencias en políticas públicas en salud”. EFE